理解と配慮で変わる！発達障害の子どもを支えるポイント

── RINAさんインタビュー

あなたは、わが子の発達障害の特性に戸惑い、つい周りの視線を気にしていませんか？
確かに、子どもが予想外の行動を取ると、親は冷や汗をかき、学校や地域との関係にも不安を抱えがちですよね。

結果、どう接すればいいのか分からず “孤立” や “自己否定” に悩む保護者の方も少なくありません。

でも実は、子どもの困り感への対処を「特別扱い」ではなく「配慮」として捉え、環境をほんの少し整えるだけで、親子双方のストレスは驚くほど軽減できるんです。

そこで今回は、最重度知的障害・自閉スペクトラム症の次男を育てながら、親の会代表として活動するRINAさんに、理解と配慮のポイントを伺いました。
――今まさに悩んでいる方は、ぜひ最後まで読んでみてくださいね。

■地域に根差して広がる確かな変化

最重度知的障害・自閉スペクトラム症の次男の子育てをきっかけに、RINAさんは高知で発信とコミュニティづくりを続けています。
Instagramでの等身大の言葉に加え、2016年設立の親の会では年2回の講演会を開催。

また、まだ支援につながれていない家庭の声を丁寧に聴き、具体的な対処を一緒に考える場を開きます。
家庭の中でできる小さな配慮から、地域の支援資源への橋渡しまで——必要なサポートへ“たどり着ける道筋”を増やしていきます。

■「特別扱い」ではなく「配慮」という視点

RINAさんに「特別扱い」と「配慮」について伺いました。

「配慮は、その人にとって必要なことを当たり前に行うだけのこと。
みんなが同じ状態で生活できるよう整える行為であって、特別扱いとは本質的に別物です」

例えば「メガネ」。
視力が弱ければメガネやコンタクトを使う。
それと同じく「字を書くのが難しい子には写真ノートを貼る」「机の軋む音が苦手な子には脚にテニスボールをかぶせる」――必要な支援をすることが配慮だと語ってくれました。

■困り感に気づくための“なりきり”観察

問題行動と呼ばれる行為の裏には、必ず子ども自身の苦しさがある。

「“支援する＝その人になる”っていうことで、自分がその立場だったらどうだろうと考えます」

RINAさんは「その子になる」という考え方を勧めてくれました。

たとえば手先が不器用な子の感覚を知るために、手袋を何枚も重ねて細かい作業することを想像してみる。
“できない”のではなく“ものすごく大変”だと実感できると、支援の視点がガラッと変わります。

■環境を変えれば子どもは動き出す――次男のエピソード

最重度知的障害のある次男（14 歳）は体格が大人並みだけどIQだけでみると、1歳半から2歳ぐらい。
それでも小５の頃から 45 分着席できるようになったといいます。

「先生が“座りたくなる環境”を整えてくれました。
本人が“ここにいたい”と思えれば、行動はぐっと変わっていきました」

■具体的な配慮アイデア集

音刺激の軽減

：机や椅子にテニスボールを装着／ノイズキャンセリングヘッドフォンの許可

見通しの可視化

：時程表に「次の教科＋持ち物＋場所」を記載

視界の整理

：パーティションや布で不要な情報を隠し、集中できる空間を確保

選択肢の提示

：「したいこと／したくないこと」を本人に確認し、自立を妨げない範囲で手を引く

「“何をしてほしいか”“何はしてほしくないか”を聞くだけで、余計な支援でその子の自立の力を奪わずに済みます」

■観察こそ支援の第一歩——子どもを見る前に、まず自分を整える

子どもの「声が出るタイミング」や「イライラが始まる場面」は、じっくり観察すれば少しずつ見えてきます。
ところが、大人に心の余裕がないと、そのサインを見逃しがち。

「 だからこそ 「まずは親自身を観察すること」 が欠かせません」

とRINAさんは５年間、繰り返し伝えてきました。
自分の疲れや感情を把握してこそ、子どもに起きていることを冷静に捉え、適切な支援へつなげる視点が育つんです。

■親の心の余裕が、子どもを支える力になる

子どもの困り感に気づくには、まず大人自身に心の余裕が必要です。

「自分が整っていないと、子どもの小さなサインを見逃してしまう」

イライラや疲れを抱えたままでは、子どもの行動を冷静に観察できず、「なぜ困っているのか」に目を向けることが難しくなります。

だからこそ、まずは親自身が自分の感情や疲れに気づき、“今の自分を受け入れること”。
その余裕が生まれることで、子どもの行動の背景を丁寧に見て、適切な配慮へとつなげられるようになるのです。

■行き詰まったら、視点を増やす

努力しても状況が好転しないときには、信頼できる人や場に相談してみることが大切です。
ひとつの視点に頼るのではなく、いろんな立場の人から意見をもらうことで、自分だけでは気づけなかった見方や対応策が見えてきます。

実際にRINAさん自身も、困ったときには「学校・療育・親の会など、少なくとも3人くらいに相談してみる」ことを心がけてきたそうです。

「視点が増えれば“別の道”が見つかる。
１人で抱え込まず、自分だけでどうにもならないことをまず知ってほしいです」

■現実と向き合うまでの揺らぎと、親のセルフケア

次男の特性に気付いたのは生後９か月。診断確定までの１年間は「この子、しゃべらないから知的な障害があるかも。
でも明日喋るかもしれない」「やはり自閉症かも」と感情のジェットコースターが続いたという。

「受け入れられたのは３歳ごろ。
“私が現実を受け止めなければ、この子は前に進めない”と腹をくくった瞬間でした」

でも、泣いたり怒ったり揺れたりする自分を責めなくていい。
感情を押し殺さず“私は今つらい”と認めることが大切だと話してくれました。

■さいごに

まさか我が子に発達障害——となると、生まれる前も直後も気づけず、覚悟が決めにくくて受け入れられないものです。
けれど 「現実は変わらない」 障害をまず受け止めることが必要です。

そのうえで しんどいときは「しんどい」、怒りたいときは「怒り」を声に出し、イライラなどの感情に蓋をしないで「そんな自分も許してあげる」。
感情を一つ一つ認める作業こそが、心の疲れを癒やす第一歩になります。

自分を責めず、助けを求めることを恐れない。そんな大人の姿勢が、子どもたちの未来を明るく照らしていくのです。

RINA

発達障害児の親の会代表として活動しながら、Instagramで最重度知的障害＋自閉症の次男（支援学校中学部2年生）との日々や、母としての心の整え方を発信。
「ママ自身が幸せであることが最優先」という思いを軸に、きょうだい児育児や自分らしい生き方を等身大で伝え、「期待はせずに、希望を持つ」という経験を多くの保護者に届けている。

Instagram：　＠rina10deguchi30